TRATAR DE SACAR A UN ENFERMO DE ALZHEIMER DE SU REALIDAD PUEDE CONFUNDIRLE

Tratar de sacar de su realidad a un enfermo de Alzheimer en la fase avanzada de la dolencia, cuando, además de dejar de ser quien era por la pérdida de su memoria, comienza a sufrir limitaciones en el lenguaje o en la conducta, puede producir mucha confusión en el paciente.

En estos estadios de la enfermedad, es más recomendable "seguirles la corriente" de alguna manera, lo que no implica "tratarlos como si fueran bobos, porque no lo son, sino que tienen limitada su capacidad de juicio, e intentar traerlos al recuerdo de una manera indirecta"; es decir, dándoles "pistas" de la realidad para que ellos puedan venir a ella por sí mismos.

La neuróloga María del Carmen Pérez Viéitez ha expuesto estos consejos en la nueva edición del Aula de Pacientes del Hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, dedicada esta vez a los "cuidados al cuidador de pacientes con demencias".

Esta especialista ha recalcado que cuidar a un enfermo de Alzheimer "no es algo que se escoge, sino que se tiene que aprender", de ahí que haya llamado la atención sobre la importante responsabilidad que se adquiere a la hora de atender los requerimientos de unos pacientes que sufren una enfermedad que "nunca se sabe cuándo va a terminar, ni de qué manera".

Ser una persona muy tranquila, con capacidad de adaptación a cada etapa de la enfermedad, que es diferente en cada paciente, y de entender que la patología "progresa y que no se pueden hacer nada por evitarlo" son algunos de las características que debe reunir un "cuidador ideal" de un enfermo de Alzheimer.

Pérez Viéitez ha destacado que estos cuidadores suelen sentirse culpables por no considerarse suficientemente capacitados para tratar a estos pacientes y por tener que tomar decisiones difíciles "sin ningún apoyo", de ahí que haya insistido en la necesidad de saber pedir ayuda y delegar funciones en personas del entorno del enfermo.

Esta neuróloga del Doctor Negrín se ha referido a las ayudas y apoyos no farmacológicos que pueden encontrar los cuidadores de pacientes con demencias tanto en los gabinetes psicológicos de las asociaciones de enfermos como en los trabajadores sociales que les asisten en los centros de día, si bien ha subrayado que el médico que lleva al paciente es el que mejor les puede orientar sobre su medicación y sobre las medidas que pueden tomar en el día a día.

Aunque en fases iniciales de la enfermedad es recomendable tratar al paciente con terapias de recuerdo, reafirmación y orientación en el entorno, en su estadio avanzado el cuidador debe ser "muy flexible" con el enfermo, a quien, cuando afirme que su madre, fallecida hace muchos años, ha venido a verle, no se debe decir que ha muerto, porque para él sería como recibir la noticia por primera vez.

En estas situaciones, lo mejor es preguntarle qué tal estaba su progenitora y "seguirle la corriente en todo lo que sea imprescindible" para, posteriormente, "darle la noticia real, por decirlo así, o darle pistas sobre ella, y que él mismo venga a la realidad", sin necesidad de "traerlo bruscamente".

La doctora ha informado de que los cuidadores de este tipo de enfermos, que suelen ser aislados, aunque cuenten con apoyos puntuales, suelen sufrir trastornos psicológicos como ansiedad y depresión, otros de tipo alimentario, además de insomnio, agotamiento físico y sobrecarga emocional, ésta última muy relacionada con los trastornos de conducta que puede desarrollar el paciente.

Además, ha destacado que otro de los obstáculos que pueden encontrar estos cuidadores, cuando se trata de los hijos del enfermo, se relaciona con las situaciones en que éstos se revelan cuando sienten que su autonomía se limita, ya que comienzan a depender de sus descendientes. Y a estos les cuesta, a su vez, aceptar que tienen que tomar decisiones por sus ascendentes, lo que genera en ellos sentimientos de culpa y duda.

Para la neuróloga María del Carmen Pérez, el ingreso de estos pacientes en una residencia "no es una decisión médica", sino que ha de tomarse cuando no se pueda garantizar su adecuado cuidado en su domicilio, que, en principio, es el mejor sitio para tratarlos y donde muchos llegan a pasar todo el proceso de su dolencia, con una buena cobertura social, muchos hijos y disponibilidad de tener cuidadores externos en momentos puntuales, además de la asistencia a centros de día.

En cualquier caso, la especialista ha insistido que en estos casos no se debe hablar de enfermedad, sino de enfermos, porque no hay dos iguales ni existe una línea estándar que se pueda seguir de una manera general para tratarlos.

"Cada caso es un mundo y cuando empiezas nunca sabes ni cómo ni cuándo va a acabar", ha referido.

-efe-

MITOS Y REALIDADES SOBRE ALZHEIMER

En este artículo repasaremos algunos de los mitos mas extendidos acerca de la enfermedad  y que nos parece importante desmitificar,  para eliminar la incertidumbre y  angustia de los cuidadores.

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Mito : El Alzheimer es parte normal del envejecimiento​
Realidad: A pesar de que la edad es el factor más significativo para tener Alzheimer,no es parte normal del envejecimiento,  sino  una enfermedad degenerativa provocada por múltiples factores.

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Mito .No llevo a mi mayor a terapia  porque está muy bien todavía.
Realidad.Los centros de día ofrecen diferentes tipos de servicios adaptados para los diferentes estadios de la enfermedad, en los estadios iniciales se suele ver  un mejor progreso del enfermo,  además  se va dotando al cuidador con estrategias y conocimientos para poder afrontar mejor la enfermedad. 

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Mito: Si mi familiar tiene Alzheimer yo también lo padeceré.
Realidad: la probabilidad genética de contraer Alzheimer ronda alrededor de un 7% de los casos, por tanto una persona con un familiar con Alzheimer  tiene sólo  una probabilidad un poco mayor de riesgo de contraer la enfermedad.



​Mito : Existe una cura para el Alzheimer

Realidad: Hasta el momento no hay cura alguna para la enfermedad, pero hay medicamentos y terapias  que pueden ayudar a aliviar algunos síntomas y mejorar la calidad de vida de mayores y familiares,  como las Terapias no farmacológicas en centros especializados  que persiguen enlentecer la enfermedad al tiempo que ofrecen una guía durante todo el proceso, a los cuidadores.

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Mito : La pérdida de la memoria significa tener Alzheimer
Realidad: la pérdida de memoria normal asociada al envejecimiento o la dispersión mental por estrés, no tiene porque ser signo de Alzheimer. Cuando la pérdida de la memoria afecta las funciones de la vida diaria , así como a la falta de juicio y razonamiento o aparecen cambios en sus habilidades comunicativas, entonces, es mejor consultar a un especialista para determinar las causas de estos síntomas.

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Mito : Si me diagnostican Alzheimer, esto quiere decir que mi vida se acabó
Realidad: Muchos pacientes con esta enfermedad pueden continuar con una vida activa y significativa. Tienen un sentido de propósito y no sienten que su vida se ha terminado. Un diagnóstico temprano y los medicamentos ayudan. También es muy importante proveer un entorno apropiado, servicios, apoyo y actividades para la gente con esta enfermedad para ayudarles a enriquecer su calidad de vida a lo largo de la enfermedad.



Mito : Toda las personas con Alzheimer se tornan violentos y agresivos.
Realidad: La enfermedad de Alzheimer afecta a cada persona de manera diferente. la pérdida de la memoria y el resultado de la confusión es a menudo algo frustrante . adaptando el entorno de la persona y  el modo de comunicarnos con la persona, pueden minorar las respuestas agresivas, ademas de proporcionar un entorno familiar armonioso.

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Mito 1: Los pacientes con Alzheimer no pueden entender qué es lo que pasa a su alrededor
Realidad: Algunas personas con Alzheimer pueden entender qué es lo que está pasando a su alrededor, otras tienen dificultad para hacerlo. La enfermedad sí afecta la habilidad de la persona para comunicarse y darle un sentido a lo que pasa alrededor de ellos, pero todo esto afecta a cada persona de manera diferente. Cuando nosotros asumimos que una persona no entiende, podemos herir sentimientos de una manera no intencional. El hecho es que una persona con Alzheimer aún sigue siendo la misma persona que antes y necesita ser tratada con dignidad y respeto.

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Para concluir no se conoce ningún tratamiento que pueda prevenir la enfermedad de Alzheimer. Existe, sin embargo, una evidencia cada vez mayor, que el estilo de vida que se elige y la armonía entre cuerpo y mente puede reducir el riesgo. Estos estilos de elección son: mantenerse físicamente activo; comer alimentos saludables que incluyan fruta, vegetales y pescado; mantener un cerebro en forma, reducir el estrés, controlar la presión sanguínea, azúcar en la sangre, niveles de colesterol; evitar golpes en la cabeza; y mantener una vida social activa.​

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Por último no olvidemos que uno de las mayores demandas de los mayores con Alzheimer es la de ser tratados con normalidad.

CÓMO SABER SI MI FAMILIAR PADECE ALZHEIMER

En primer lugar es importante tener claro que hasta que un profesional especializado (neurólogo preferentemente) no haga las pruebas oportunas y diagnostique la enfermedad, no tendremos la clara certeza de que nuestro familiar o conocido lo padezca. Además de esto, es importante señalar que no todos los enfermos manifiestan del mismo modo dicha enfermedad. 
Ahora bien, antes de comenzar es importante que tengamos claro a grandes rasgos ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DEL ALZHEIMER?. 


La enfermedad de Alzheimer es el tipo más común de demencia. La demencia es un trastorno cerebral provocado por el daño de las neuronas que hacen que sea difícil para las personas recordar, aprender y comunicarse. Estos cambios finalmente hacen que sea difícil para las personas cuidarse a sí mismas. La enfermedad de Alzheimer también puede provocar cambios en el estado de ánimo y en la personalidad.
En la mayoría de los casos la enfermedad comienza a manifestarse mediante LA DEPRESIÓN, para poder seguir ahondando sería importante conocer QUE SÍNTOMAS PRESENTA una persona con DEPRESIÓN. 
Si la persona está deprimida,  puede tener dolores de cabeza, otras molestias y otros dolores. Problemas digestivos e incluso problemas con las relaciones sexuales. Una persona mayor que en el caso que nos ocupa, en el supuesto de tener depresión podría sentirse confundida o tener problemas para entender órdenes simples.
Puede resultarle difícil saber si su familiar está deprimido. La mayoría de las personas que sufren esta enfermedad presentan una alta astucia y son muy audaces a la hora de justificar de forma aparentemente lógica conductas anormales percibidas por sus familiares o conocidos . Puede buscar algunos de los siguientes signos típicos de depresión presente en la mayoría de personas con Alzheimer en etapas iniciales:
Otros signos de depresión incluyen lloros injustificados y estar inusualmente emocionado, enfadado o agitado, estar confundido.

Por tanto, los principales síntomas de depresión son los siguientes:
- No tener interés ni obtener placer por las cosas que antes solía disfrutar.
- Sentirse triste o desmotivado.
- Llorar con facilidad o sin ningún motivo.
- Sentirse más lento, inquieto e irritable.
- Sentirse sin valor o culpable.
- Aumento o pérdida de peso involuntarios.
- Problemas para recordar cosas, concentrarse o tomar decisiones.
- Dolores de cabeza, de espalda o problemas digestivos.
- Dormir demasiado, tener problemas de sueño o incluso tener desmotivación para levantarse por la mañana argumentando estar cansado o tener sueño.
- Sentirse cansado todo el tiempo.
- Tener pensamientos sobre la muerte o el suicidio.
Tras aclarar este tema, podemos afirmar que la depresión es muy común entre las personas que tienen la Enfermedad de Alzheimer. En muchos casos, pueden deprimirse cuando se dan cuenta de que su memoria y su capacidad funcional están empeorando o limitadas. 

- Apatía (desinterés hacia todo lo que le rodea).
- Expresar sentimientos de falta de valor y tristeza.
- Perder peso o aumentar de peso en forma involuntaria.
- Dormir demasiado o tener problemas para dormir. 

Otra manifestación muy usual entre la mayoría de los enfermos en etapas iniciales es la negativa ante el cuidado y aseo personal.  También es importante tener en cuenta que como vía de escape también pueden irse del hogar sin rumbo más a menudo y por tanto llegar a desorientarse.
La enfermedad de Alzheimer y la depresión tienen muchos síntomas que son similares. Es por ello que una enfermedad puede ser camuflada por la otra. En la mayoría de los casos la depresión camufla la Enfermedad de Alzheimer, por tanto puede ser difícil diferenciarlas. 
Lo mas importante y principal es, SI CREE QUE SU FAMILIAR PUEDE PRESENTAR ALGUNO DE ESTOS SÍNTOMAS Y POR TANTO ALGUNA DE LAS DOS ENFERMEDADES LO MEJOR ES QUE SE REMITA A SU MEDICO DE FAMILIA, EL/ELLA DERIVARÁ SI ES NECESARIO A UN ESPECIALISTA.
Una vez diagnosticada la enfermedad, lo mejor será obtener el máximo de conocimientos acerca de ésta y conocer los recursos para sobrellevarla mejor.

Qué puedo hacer para ayudar a mi familiar con Alzheimer

Con este post pretendemos ofrecer algunas pautas a seguir para la mejor convivencia con un enfermo de Alzheimer.

Siempre debemos tener en cuenta que convivimos con una persona enferma, que sus comportamientos y actitudes no son malintencionadas. Por tanto, debemos tener empatía (ponernos en la situación del otro) e intentar comprender la situación que atraviesa nuestro mayor. Si vemos colmar nuestra paciencia NUNCA CULPEMOS AL ENFERMO no tienen culpa, intentemos respirar hondo y si es necesario pidamos ayuda por nuestro bien y por supuesto, por el del mayor.Lo primero y más importante es seguir hábitos de vida saludable, donde lo más importante será cumplir un horario estricto de aseo, terapia,comidas, paseo... De esta forma conseguiremos una mayor estabilidad emocional evitando así la incertidumbre de no saber que va a acontecer y la disyuntiva de ¿cómo lo solucionaré?.

Los cambios de domicilios, los acontecimientos inesperados, o la falta o pérdida de rutina pueden ser los mayores aliados para el empeoramiento de la enfermedad. Una vez conocido este detalle es importante que tengamos claro que en la mayoría de las ocasiones ayudaremos a nuestro mayor omitiéndole (que no mintiéndole acontecimientos trágicos o angustiosos aunque no tengan nada que ver con ellos. A causa de esto, es recomendable que si nuestro mayor disfruta viendo la TV no le pongamos noticias o cualquier programa que pueda retransmitir acontecimientos trágicos, debemos tener en cuenta que todas las realidades las convierten en suyas y por tanto pueden ser capaces de vivirlas y sufrirlas. 

El hecho de la TV es un mero ejemplo, ya que se darán muchísimas situaciones en las que debamos omitir la realidad como; muerte de algún conocido, accidentes, fracasos laborales... en todas ellas valoraremos los efectos positivos y negativos que puede sufrir el mayor y actuaremos mediante razonamiento lógico.

Otro aspecto importante a tener en cuenta es conseguir la armonía en el hogar, evitando los sonidos estridentes y la sobreestimulación. De no evitarlos conseguiremos la excitación y ansiedad del mayor.

Es importante por tanto, conseguir un entorno agradable con caras y objetos bien conocidos por ellos para ayudar a aliviar el miedo y la ansiedad.Debemos tener en cuenta que nuestro mayor TIENE ALZHEIMER PERO NO ES TONTO, forma parte de la sociedad y por tanto debe sentirse útil para ella siempre dentro de sus posibilidades.

Incluyámoslos en nuestras tareas domésticas pidiéndoles ayuda en actividades sencillas como doblar ropa, elaboración de comidas, tareas de jardinería clasificación de fotografías... todo aquello que se nos ocurra que sean capaces de hacer.

Es importante tener siempre claro lo que nuestro familiar puede y no puede hacer, ya que si proponemos una actividad que no esté dentro de sus posibilidades lo único que podremos conseguir en el enfermo es frustración y empeoramiento.

Si disponemos de Unidad de Estancia Diurna en nuestro entorno sería recomendable incluirlo en la terapia que allí ofrezcan. De este modo además de complementar el tratamiento farmacológico con estimulación cognitiva y por tanto conseguir una cierta estabilización de la enfermedad; conseguiremos socializar a nuestro mayor y aumentar su autoestima además de otros muchos objetivos.

Un ambiente positivo siempre será más optimo para el mayor. Los elogios frecuentes a su mayor le ayudarán y animarán en su día a día.Como cuidador de una persona que tiene enfermedad de Alzheimer, también debe cuidarse a usted mismo. Si se cansa y se frustra demasiado, será menos capaz de ayudar a su familiar. 

Pida ayuda a sus parientes y amigos. Busque grupos de apoyo para el cuidador. Otras personas que están manejando los mismos problemas pueden tener algunas ideas buenas sobre cómo puede sobrellevar mejor la enfermedad y sobre cómo hacer que el cuidado de personas sea más fácil.

Las Unidades de Estancia Diurnas como la nuestra son el mejor medio para evitar la sobrecarga del cuidador y para ofrecer un entorno rehabilitador para su mayor.

En otro post hablaremos de la importancia de la estimulación y de los cambios obtenidos en el mayor.

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